Toalettrutiner och avföring i fullt fokus! Om några dagar är det exakt en månad sedan vi åkte till IPPM-kliniken i Bratislava https://www.ippmclinic.com/en med min 15-åriga dotter E med autism, för att på börja FMT-behandlingen (Fecal Microbiota Transplant; enkelt uttryckt avföringstransplantation, eller införande av friska ”goda” bakterier av många olika stammar in i tjocktarmen). Denna vecka ska vi genomföra den sista, den tionde, själva, i hemmet. Så vad har hänt sedan behandlingsstarten? Vår önskade effekt var ju att vår dotter dels ska bli mindre förstoppad och kunna reglera sina toalettbesök på egen hand; dels att hennes autistiska symptom ska minskas.
Vad gäller tarmen och toalettbesöken så pågår en förändring. Vi föräldrar har också själva ändrat vårt beteende, det blev nödvändigt. Vi har sedan många år haft en väldigt tydlig och regelbunden toalettrutin: Efter middagen har E gått på toaletten och en förälder har suttit med bredvid. Från början krävdes sällskapet för att E alls skulle sitta kvar på toastolen, och så har det i viss utsträckning varit fram till dags dato. Har hon ”levererat” ett stort A så var ju allt frid och fröjd, om inte så fick hon hjälp via ett litet vattenlavemang. Att tömma tarmen varje dag har vi tidigare förstått varit viktigt av flera skäl.
Det första är att den yttersta delen av ändtarmen tänjs ut om den används som förvaringsplats för avföring – d v s när man inte tömmer tarmen – och då blir det ytterligare svårare att tömma tarmen.
Det andra är att avföring – avföring som innehåller bland annat gifter som ska rensas ur kroppen – som ligger kvar i tjocktarmen läcker ut gifter och återför dem till kroppen; de gifter som skulle rensas ut. Att hjälpa kroppen att avgifta har varit prioriterat då autism beror bland annat på just ett överskott av ämnen som aluminium, kvicksilver, bly, kadmium m m och en svårighet för kroppen att själv rensa ut. Läs om aluminiumnivåer i hjärnan hos avlidna med autism bland de högsta som någonsin uppmätts https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0946672X17308763 ; ett exempel på en studie som visar på hög grad av toxicitet hos individer med autism.
För det tredje var det för E både svårt och smärtsamt att bajsa de stora, hårda korvar som hade bildats efter 2, 3 eller 4 dagar utan tarmtömning; så som det var innan vi började ”varje dag-rutinen”.
Men har man svår autism kommer en förändring sällan eller aldrig över en natt. Första steget för att E ska uppnå ”större självständighet i toalettsituationen” som en förskollärare uttryckte saken, var att vi föräldrar tog ett steg tillbaka. Som alltid, tydlighet är viktigt! Vi talar om och visar att vi tror att E klarar det själv. Ska jag vara självkritisk så kan vi nog signalerat precis tvärtom, fram till nu. Föräldrarollen är ett ständigt pågående lärande!
Lite hjälp på vägen är olika knep för att få avföringen lös och smidig – alltså lätt att få ut. Det försöker vi få med hjälp av kosttillskotten C-vitamin och Magnesiumcitrat, i ganska höga doser. Båda är vattenlösliga och överskottet går ut med urinen. Från IPPM-kliniken fick vi ett prebiotikatillskott, ett fiberrikt pulver av Senegal Acacia, som också ska ge lösare avföring. Dessutom satsar vi på att äta mer frukt för att öka fiberintaget, och så förstås dricka en massa vatten varje dag. Och det går ganska bra! Ämnet är laddat för vår dotter och inget hon vill prata om, så vi får lista ut hur det går med hjälp av spaning. Samtidigt som vi ju vill ge henne känslan av att vi tror på henne. Det gör vi! Men det är svårare att släppa all kontroll, det är 15 års vana som ska tas bort.
De autistiska symptomen kvarstår ungefär som tidigare, på det stora hela. Men inte helt! Åren med autism har lärt mig att se och glädjas över de små detaljerna. Och nog har vi haft en hel del små glädjeämnen, utöver några självständiga toalettbesök! En större lust att följa med på promenad är en sådan sak. Ett glatt morgonhumör många morgnar ett annat. Sådant är lätt att glömma när man tittar bakåt. Därför har vi en anteckningsbok hemma, kallad Glädjeboken. Där skriver vi upp de där små sakerna man annars glömmer. Vad som än blir utvecklingen framöver så kommer vi alltid ha kvar glada minnen. De andra känns inte lika viktiga att komma ihåg. Vi får se om FMT-behandlingen för med sig några större förändringar. På IPPM-kliniken sa de att det brukar ta ca 2-3 månader.
/Sofia Ridaeus
Länkar:
IPPM-kliniken i Bratislava https://www.ippmclinic.com/en
Aluminiumnivåer i hjärnan hos avlidna med autism bland de högsta som någonsin
uppmätts https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0946672X17308763
; ett exempel på studier som visar på hög grad av toxicitet hos individer med
autism.
