Vi är hemma från Bratislava! Allt har hittills gått enligt plan. Vi tvekade om vi skulle åka eller ej, med tanke på Coronavirusets snabba spridning i Europa – men bestämde oss ändå till sist för att åka. Det märktes på flygplatserna att det inte var som vanligt. Det var väldigt lite folk överallt. Vi landade i Wien, hyrde bil och körde i kvällsmörkret till Bratislava, som bara ligger ca 45 min bilväg bort.
Vi hade hyrt ett hus, lite i utkanten av stan, med en liten trädgård. Vi tyckte nog inte riktigt att det levde upp till förväntningarna utifrån beskrivningen i Airbnb, men det var någonstans att bo och det var lugnt.
Vi hade inte ätit sedan frukost, och vi skulle inte äta nu heller. Inför FMT ska man fasta ett dygn innan behandlingen. Självklart fastade vi alla tre, något annat var inte aktuellt. Det var tillåtet att dricka vad som helst, så det blev smoothie, äppeljuice, vatten. Det var förvånansvärt enkelt! Själv kände jag mig inte ens hungrig.
Nu var det dags för laxermedlet vi hade med oss. Vi skulle egentligen börjat kl 17, men då var vi fortfarande på flygplatsen så det blev kl 19.15 istället. E drack utan protester. Sedan följde en väntan på tarmtömningen. Hon skulle dricka rejält med vätska dessutom, minst 1,25 liter. Även detta gick väldigt bra. Vi hade med oss hemgjord silad tomatsoppa hemifrån som vi åt med sked, så kändes det lite som en måltid. Laxermedlet verkade på två sätt; dels hålla vätskan kvar i tarmen så avföringen blir lös och smidig, dels stimulera tarmrörelserna. Jag har aldrig tagit något sådant medel själv, men jag kan tänka mig att det inte är särskilt behagligt, kanske gör det ont. E, tapper och lojal, klagade ingenting – men vägrade gå på toaletten. Kl 22 började jag känna mig rejält stressad, vi gjorde ett litet lavemang, men nästan ingenting kom ut. Och det är ju helt omöjligt att tvinga någon att bajsa eller kissa. Tjata på ett autistiskt barn funkar oftast bara i motsatt riktning, så här fick jag verkligen ägna mig åt att lugnt och stilla prata med mig själv om att ta det lugnt, känna tillit och kärlek.
Vi gick och la oss, somnade – och kl 02.30 vaknar E, går upp, går till toaletten och då kommer världens uttömning. Det skvalade ner i toaletten. Hon till och med kräktes lite – bara galla – och var helt vit i ansiktet. Jag mindes en liknande tömning jag själv har varit med om, när min första förlossning satte igång. Den glömmer jag aldrig. Men nu var i alla fall magen tom, så mycket var säkert.
Vi inställde oss på kliniken kl 9 måndag morgon, precis som det var sagt. IPPM-kliniken ligger lite utanför centrum, i bottenvåningen på ett hyreshus. Vi blev otroligt vänligt mottagna. Kliniken är liten och trivsam; där arbetar en läkare, en sjuksköterska och en undersköterska. Ivana, sköterskan, var den som utförde själva FMT-behandlingen.
Behandlingen i sig är väldigt enkel. Man tar helt enkelt en ca 30 cm lång, tunn, mycket mjuk kateter, för in 2/3 i ändtarmen. Sedan sprutar man långsamt in de levande bakterierna. Det är en tunnflytande brun vätska. Alla klinikens FMT görs med mikrobiota från Taymount Clinic i England. Det är alltså en synnerligen väl kontrollerad donators avföring, där man har separerat bakterierna från matavfallet. Det luktar väldigt lite och man känner ingen lukt alls under behandlingen, eftersom man inte har mikrobiotan i luften. Själva insättningen av katetern, insprutningen och uttagandet av katatern tar sammanlagt kanske 2 min. Det som tar lite tid kan vara att få sitt autistiska barn att ligga på sidan med byxorna neddragna och knäna uppdragna.
För vår del gick det lätt, åtminstone efter att E kände sig övertygad om att hon inte skulle bli stucken med en spruta. FMT sprutas ju in med en stor plastspruta – men den är ju trubbig och det är inte själva sprutan som stoppas in i rumpan, utan katetern. Det enda som E inte var så pigg på var att hon – helst – skulle ligga kvar på britsen 20 min efter avslutad behandling. Detta för att mikrobiotan ska ”rinna in” så långt som möjligt i tjocktarmen. Annars kan man lätt känna sig nödig – och bajsa ut en stor del av mikrobiotan på direkten. Ivana försäkrade oss om att varje minut som går med innehållet i tarmen är värdefullt; något blir kvar och gottar in sig i tarmen. Men E ville inte gå på toaletten utan höll inne allting. Äntligen en fördel av att vara mästare i att hålla igen på bajset…
Här vill jag noga inflika att vi hade en ENORM fördel av att proceduren är densamma som att göra ett lavemang, något som vi har gjort oräkneligt antal gånger hemma, då E har haft stora problem med förstoppning i alla år. Så det här med att lägga sig med neddragna byxor och få något instoppat i rumpan och ligga still – det har vi övat på många, många gånger. Om du som läser det här funderar på att göra detsamma med ditt barn och inte har någon vana av att göra lavemang, eller något som innebär samma agerande – fundera på hur du kan träna på detta, på något vis. Jag kan bara föreställa mig hur svårt det skulle kunna bli om det är något helt nytt. Dessutom är det bra att öva om man, som vi, köper 10 behandlingar och utför en del av dem hemma, själva. Då är det bra att känna sig trygg i handlaget och vara van att sätta in något i rumpan på barnet, utan att jobbiga egna känslor dyker upp. Det kan lätt kännas som ett övergrepp – även fast man vet att så absolut inte är fallet.
Första besöket är alltid mest komplicerat, så på tisdagen var det möjligen ännu enklare. Jag fick öva på att utföra behandlingen, med Ivana bredvid.
Hemresedagen kunde vi köpa med oss fyra olika kosttillskott kliniken rekommenderar för att stötta behandligen: två probiotika, ett som stimulerar avgiftningen och ett fibertillskott. Vi fick också med oss, väl förslutet i en tjock frigolitlåda, djupfrysta små rör med FMT som vi ska använda hemma; en i veckan under fem veckor, för att få så bra effekt av behandlingen som möjligt. Detta visste vi ju innan, så vi hade gott om ledig plats i våra väskor på nedresan för att få plats med allt – vilket var bra, för det behövdes! Det dröjde nästan 24 h från vi fick frigolitlådan tills vi var hemma och kunde lägga in FMT-rören i vår egen frys. Allt var då fortfarande genomfruset. Lyckat!
Nu fortsätter livet som vanligt. Vi hoppas förstås snart kunna se att magen mår bättre, toabesöken mer självständiga och enkla, och så en massa annat. Ivana på IPPM-kliniken sa att man brukar kunna se stora förändringar efter ungefär 3 månader. Vi ska ha extra fokus på kosten, och då kanske allra mest att se till att fiberintaget blir bra. En första åtgärd är att se till att E äter mer frukt. Som tur är gillar hon en hel del frukter så det kommer nog gå bra. Nästa blogginlägg blir mer fokus på maten!
/Sofia Ridaeus
